Laurent se sera jamais une « stat » de protocole…

Bonjour Laurent

Quel beau samedi c’était ! En après-midi, nous avions pris une marche dans le bois du parc Pie XII à la recherche de feuilles et de roches pour ton projet d’art. Eh oui, même la professeure d’arts plastiques s’est jointe à « Teams » dernièrement pour de l’enseignement en ligne.

Bien entendu, nous portions nos masques. Pour nous protéger, certes, mais aussi pour nous protéger. Je ne peux me permettre de te rendre malade, mon cher Laurent. Tu es sensible des poumons et lorsque tu attrapes une bronchite, tu l’as avec un B majuscule ! Et que dire de maman et de son asthme. Lorsqu’elle tousse, ça sonne tellement creux qu’on a l’impression qu’elle va cracher ses poumons !

Pendant que nous nous promenions, je n’avais toujours pas vu passer cette article de Marie-Eve Cousineau et des effets qu’il provoque sur la population touchée, soit les DI, les autistes, les handicapé.es physiques

Je n’avais pas vu non plus la pétition lancée sur le site triage.québec.

Ainsi donc, si tu tombes malade de la COVID, ta survie dépendrait d’un Protocole… tout ça parce que tu es autiste.

« Le Protocole a été élaboré dans le contexte de la pandémie de COVID-19, dans l’éventualité d’une augmentation importante des besoins en soins intensifs et de ressources insuffisantes pour répondre à la demande » mentionne le site triage.quebec. En gros, ça veut dire que s’il y a trop de malades de la COVID-19 et pas assez de ressources (lits, ventilateurs, médecins, infirmières, etc), il faudra déterminer qui peut être soigné et qui ne peut pas.

Pour le savoir, le Protocole énumère des critères qui devront être utilisés par les professionnels de la santé (les médecins) pour trancher, en cas d’une pénurie de ressources. Trancher, ça veut dire pour savoir qui aura droit aux soins.

Le choix de ces critères s’est fait sur la base de principes « éthiques », tels que la maximisation des bénéfices, la proportionnalité et l’équité. Les principes « éthiques » sont des principes « moraux ». Des principes qui déterminent ce qui est juste ou pas… Pour la clientèle adulte, le Protocole prévoit 12 critères d’exclusion. Le patient présentant au moins l’un de ces critères devient automatiquement inéligible aux soins intensifs. Ça veut dire qu’on le sacrifie pour sauver la vie d’autres personnes en meilleure santé physique et/ou mentale. Parmi ces critères, on retrouve le suivant : Déficience cognitive sévère (incapacité totale d’effectuer les activités de la vie quotidienne et domestique de manière indépendante) due à une maladie progressive.

Il y a aussi le critère 9, soit celui de l’incapacité fonctionnelle, évaluée à l’aide du score de fragilité clinique. Ce critère pourrait mener à l’exclusion d’une personne ayant un TSA et de personnes qui vivent avec toute forme de handicap. Pour obtenir ton score de fragilité clinique, on doit utiliser un instrument de mesure comme celui de Rockwood. Cet instrument de mesure n’est pas adapté aux personnes ayant des difficultés à accomplir de manière autonome certaines activités de la vie quotidienne.  Il a de plus été conçu pour évaluer une clientèle ayant un profil gérontologique. Ou si tu préfères, pour des personnes comme grand-papa Ronald ou grand-maman Violette !

Une personne ayant un TSA serait susceptible d’obtenir un score de fragilité élevé de 6 ou 7, l’amenant à être exclue de l’accès à des soins intensifs, sans que cela ne reflète pas pour autant un état de santé précaire et une faible probabilité de survie.

Ce fameux critère te concerne mon cher Laurent.  Tu es autiste et on cherche à te mettre des bâtons dans les roues d’office avec ce Protocole ! Même si tu as atteint des sommets en termes d’autonomie et que tu en as encore beaucoup à apprendre, que tu te débrouilles bien dans la vie, que tu cuisines, que tu t’appliques en classe et j’en passe, cela pourrait être jugé irrecevable par la froideur des fonctionnaires de Santé Québec. On va voir ton autisme et uniquement ton autisme…

Bien que le Protocole ne soit pas en vigueur pour le moment, il pourrait le devenir à tout moment si la situation de pandémie s’aggrave. Qui plus est, le gouvernement ne veut aucunement laisser filtrer de l’information pour ce qui est de la clientèle pédiatrique. Cela indique à quel point son Protocole est controversé et ressemble sans doute beaucoup à celui pour la clientèle adulte.

J’ai l’impression que l’État ne t’aime pas beaucoup et affiche un certain mépris par rapport à ta vie. En fait, l’État est plutôt hypocrite avec toi. Il investit dans ton éducation, t’offre des programmes visant à t’épanouir comme le FMS. D’un autre côté, en cas de pandémie, il te dit « d’la marde avec tout ça, si tu es malade on te soigne pas ». Bravo…

Heureusement que le docteur Joseph Dahine, qui a participé à l’élaboration du Protocole de triage, est là pour nous rassurer : la discrimination n’est que clinique et ne concerne que les respirateurs. Two thumbs up, docteur ? Il ajoute que les autistes ne sont pas concernés par ce protocole. Alors pourquoi la Fédération québécoise de l’autisme s’inquiète-elle ? Quelle est la définition de l’autisme pour ce cher docteur ? La FQA a raison d’être inquiète. Pour les autistes, tout comme les trisomiques.

Moi, je me méfie. Souviens-toi de grand papa Serge. Lorsqu’il aura eu son cancer, nous sommes passés de « ne vous inquiétez pas, c’est limité à la gorge » à « il se peut qu’il ne puisse plus manger par la bouche et être gavé par une sonde », en passant par « le cancer s’est répandue dans une zone que nous ne pouvons opérer, on n’avait pas vu ça au scanner », etc.

Tu comprends maintenant pourquoi je suis furieux quand des gens ne respectent pas la distanciation de 2 mètres.  Je suis furieux parce qu’il y en a trop qui nous mettent en danger. Qui pourraient nous mettre devant des choix déchirants.

Tu excuseras le ton assez direct de ma lettre. C’est que je tiens beaucoup à ta mère, ainsi qu’à toi. C’est aussi que j’en ai marre que nous soyons désormais perçus dans cette société comme des « cas à sacrifier », simplement parce que ta pensée est différente. Ce n’est pas parce qu’elle est différente qu’elle est mauvaise. Or, on dirait que l’État en a décidé autrement.

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